Wij zijn Gerben en Laura, ouders van onze lieve Inti. Dit idee is letterlijk aan onze keukentafel ontstaan. Onze dochter heeft ernstige epilepsie en door het onvoorspelbare verloop heeft zij dag en nacht toezicht nodig. Voor haar type epilepsie bestaan helaas geen automatische alarmhulpmiddelen, zoals matjes of armbandjes.

Daarnaast heeft ze zo vaak aanvallen dat we het ‘s nachts niet meer volhielden om voor iedere aanval uit bed te komen - we waren na wekenlang iedere nacht waken te moe om nog te functioneren. We wilden wakker worden als we echt moesten ingrijpen met noodmedicatie of de ambulance bellen.

Al snel merkten we dat het vinden van zorgverleners die bij ons thuis wakkere nachtzorg konden bieden ontzettend moeilijk bleek, zeker als er op het laatste moment iemand van ons zorgteam uitviel om wat voor reden dan ook. Op het laatste moment iemand vragen om een wakkere nachtdienst te komen doen bij ons thuis, waar zij dan al hun afspraken de volgende dag voor moeten afzeggen, lukt bijna nooit.

De uitputting, het niet slapen, de constante alertheid – we liepen keihard tegen onze grenzen aan. Daarom gingen we op zoek naar een andere manier om Inti ’s nachts veilig te houden.

Toen ontstond ons idee: online monitoring. In Nederland vonden we niemand die dit in de thuissituatie wilde verzorgen. Het was alleen mogelijk in instellingsverband, maar wij wilden dat onze dochter thuis kon blijven wonen - ze was nog maar 7 maanden oud!

We losten het op met (in eerste instantie) Laura’s familie in Colombia, vanwege de voordelige tijdzone - het is daar middag en avond als het in Nederland nacht is. Daar komt ook onze naam vandaan: Laura’s vader, Inti’s opa, coördineerde de diensten met alle familieleden in een groepsapp genaamd “Acompañantes Inti”, vrij vertaald naar het Engels wordt dat “Inti’s Companions”, of in het Nederlands “Inti’s metgezellen”. Later, sinds we met Inti naar Colombia konden reizen, zijn we overgestapt op professionele en gediplomeerde zorgverleners in Colombia die ons ook helpen bij de zorg voor Inti terwijl we daar zijn.

Dit professionele team kijkt nu met regelmaat naar Inti op afstand, speciaal getraind om haar aanvallen te herkennen en écht over haar te waken en ons te bellen als we écht in moeten grijpen om hersenschade of erger te voorkomen. Zodat wij weer kunnen slapen en overdag kunnen functioneren als ouders. Met duidelijke afspraken, volledig afgestemd op de behoeften van ons kind én van ons als gezin. Vanwege het voordeel van het tijdsverschil is het ook makkelijker om op het laatste moment nog iemand te vinden die in kan vallen als er bij ons thuis iemand van de nachtzorg onverwacht uitvalt.

We bouwden dit systeem om ons gezin overeind te houden én Inti te beschermen. Dankzij haar mogen we deze oplossing nu delen met andere gezinnen zoals het onze, zodat ook hun kinderen veilig thuis kunnen slapen.

Wij gebruiken dit systeem nog altijd met grote regelmaat voor Inti en blijven het voortdurend verbeteren. Iedere zorgverlener die voor een ander kind zorgt, heeft eerst over ons eigen kind gewaakt, en we kennen alle zorgverleners persoonlijk. Zo weten we zeker dat we deze mensen kunnen vertrouwen met de zorg voor andermans kind.